21. september 2024  Svetový deň darcov kostnej drene

Svetový deň darcov kostnej drene oslavujeme po celom svete v 3. septembrovú sobotu ako poďakovanie a oslavu skutku tých, ktorí sa rozhodli pomôcť chorým s rakovinou krvi.

Dobrovoľní darcovia kostnej drene sú tí vzácni ľudia, ktorí sa nezištne prihlásili do Národného registra darcov kostnej drene a sú ochotní a pripravení darovať bunky pacientovi, ktorý sa pripravuje na život zachraňujúcu liečbu transplantáciou kostnej drene / krvotvorných buniek. Vo svete je registrovaných už viac ako 42 miliónov dobrovoľných darcov, a napriek tomu sa stane, že sa ten vhodný pre konkrétneho pacienta nepodarí nájsť.

Preto prijmite našu výzvu a staňte sa aj vy

                                                               DOBROVOĽNÝM DARCOM KOSTNEJ DRENE .

Čo môžete urobiť?

Staňte sa darcom  

Darujte finančný príspevok

Povedzte nám Váš príbeh

Šírte osvetu

My, pacienti, ktorí žijeme vďaka a z Vášho daru Vám zo srdca ďakujeme!

https://worldmarrowdonorday.org/support-saving-lives/

Vďaka spolupráci s AOPP mohli zástupcovia nášho Klubu pacientov spoločne s ďalšími členskými pacientskymi organizáciami AOPP stráviť Európsky deň práv pacientov v Národnej rade Slovenskej republiky.

Všetci 150 poslanci dostali Chartu práv pacientov, aby sa mohli oboznámiť so základnými právami pacientov na Slovensku.

Počas pracovného stretnutia návštevníci diskutovali s členmi Výboru pre zdravotníctvo, stretli sa s poslancami a absolvovali prehliadku historickej budovy NR SR.

Viac si prečítajte v článku AOPP https://aopp.sk/clanky/default/dnesny-europsky-den-prav-pacientov-sme-zavitali-do-narodnej-rady-slovenskej-republiky

Ďakujeme AOPP za organizáciu, všetkým zástupcom pacientov, ktorí prišli z celého Slovenska, predsedovi Výboru NR SR pre zdravotníctvo Vladimírovi Balážovi za prijatie a záštitu, aj ďalším poslancom, ktorí si našli čas na diskusiu s nami pacientmi. 

Milí priatelia a podporovatelia EBMT.SK,

opäť sa uchádzame o 2% z Vašich daní, umožňujú nám podporovať pacientov a ich blízkych v náročnom období liečby a rekonvalescencie, pomáhajú nám zlepšovať prostredie na transplantačných jednotkách a šíriť osvetu o darovaní krvi, kostnej drene a krvotvorných buniek.

Z Vašich minuloročných darov sme prevádzkovali infolinku a sociálno-právnu poradňu pre pacientov, sprevádzali sme ich počas liečby, pripravili sme 4-dňové vzdelávacie a terapeutické stretnutie pre pacientov a ich príbuzných, vyrobili sme a distribuovali edukačné materiály pre chorých v prípravnej fáze transplantácie, zúčastnili sme sa mnohých stretnutí s inými pacientskymi združeniami v spoločnom úsilí o zlepšenie situácie a dostupnosti liečby pre našich pacientov, zapojili sme sa do 7. celoslovenskej pacientskej konferencie, ktorú organizovala Asociácia na ochranu práv pacientov. 

V tomto roku by sme radi aktualizovali našu webstránku – už na nej intenzívne pracujeme. Plánujeme ďalšie vydanie edukačných a osvetových materiálov pre internú potrebu pacientov, ale aj širokú verejnosť, chystáme viaceré vzdelávacio-terapeutické stretnutia pre pacientov a ich blízkych na lokálnej aj celoslovenskej úrovni. Chceli by sme rozšíriť náš tím o šikovného grafika a mnoho ďalšieho… 

Na poukázanie 2% nášmu Klubu pacientov potrebujete tieto údaje:

Postup pre zamestnancov:

1.) Požiadajte zamestnávateľa o ročné zúčtovanie dane za rok 2023 a vystavenie potvrdenia o zaplatení dane (na účely poukázania svojich 2%) najneskôr do 15.2.2024.

2.) Keď vám zamestnávateľ urobí ročné zúčtovanie dane a vystaví Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti, vyplňte predvyplnený a editovateľný formulár Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby .

• z Potvrdenia o zaplatení dane zistíte dátum zaplatenia dane a môžete si vypočítať 2 %/3 % z vašej zaplatenej dane.

3.) Obe tlačivá je potrebné doručiť osobne či poslať poštou na daňový úrad podľa miesta Vášho bydliska do 30.4.2024.

Postup pre fyzické osoby (FO), ktoré si daňové priznanie podávajú samy:

1.) Vypočítajte si 2 % z vašej zaplatenej dane (resp. 3 % – ak ste v minulom roku aspoň 40 hod. dobrovoľníčili).

2.) Vyplňte daňové priznanie, ktorého súčasťou je aj Vyhlásenie o poukázaní sumy do výšky 2 %/3 % zaplatenej dane. Využite možnosť dať nám o sebe vedieť, zaškrtnutím súhlasu so zaslaním Vašich údajov.

3.) Daňové priznanie doručte elektronicky na Finančnú správu resp. na daňový úrad podľa vášho bydliska v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania (zvyčajne do 31.3.) a v tomto termíne zaplaťte aj daň z príjmov.

• v prípade osobného podania na daňovom úrade je potrebné predložiť aj Potvrdenie o podaní daňového priznania. 

Daňové priznanie k dani z príjmov fyzickej osoby typ A  (u daňovníka, ktorý má príjmy len zo závislej činnosti)  alebo online: Daňové priznanie typu_A

Potvrdenie o podaní daňového priznania FO A

Daňové priznanie k dani z príjmov fyzickej osoby typ B  alebo online: Daňové priznanie typu_B

Potvrdenie o podaní daňového priznania FO B

Postup pre právnické osoby: 

1.) Vypočítajte si 1 % z vašej zaplatenej dane. Ak do termínu podania daňového priznania venujete na verejnoprospešné účely* sumu vo výške aspoň 0,5 % dane, môžete darovať až 2 % z dane!

2.) Daňové priznanie je potrebné odoslať elektronicky v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania  a v tomto termíne aj zaplatiť daň z príjmov.

• využite možnosť a dajte nám o sebe vedieť, zaškrtnutím súhlasu so zaslaním Vašich údajov vo Vyhlásení/Daňovom priznaní. Ďakujeme!

Daňové priznanie k dani z príjmov PO

Vďaka Vašim 2% poMȎŽEME viac, ďakujeme!

Počas uplynulých októbrových dní sa v Liptovskom Jáne v hoteli Avena Relax konala Škola transplantovaných – stretnutie, na ktorom sa počas 4 dní vzdelávali a vymieňali si skúsenosti transplantovaní pacienti a ich blízky. Bol to výnimočný čas.

“Život sa dokáže zmeniť zo dňa na deň” – touto školou života si už prešli. Teraz si prišli navzájom odovzdať a načerpať nádej a radosť z každého darovaného dňa. A že sa máme všetci čo učiť – o tom svedčí Škola transplantovaných..

Podujatia sa zúčastnilo celkovo 46 hostí (25 pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a 21 ich blízkych). Vďaka finančnej podpore od Asociácie na ochranu práv pacientov sa zúčastnení mohli vzdelávať a diskutovať o témach, ktoré sú súčasťou ich každodenného boja o zdravie a prehĺbiť tak svoje vedomosti a zručnosti v oblasti výživy, sociálno-právneho postavenia pacienta a rehabilitácie. Rovnako dôležitou súčasťou stretnutia bolo vytvorenie bezpečného priestoru na zdieľanie osobných skúseností a vzájomné povzbudenie, útechu a podporu, ako aj vyjadrenie vďačnosti blízkym, ktorí pacientov na ceste k uzdraveniu sprevádzajú.

Všetci sa spoločne stretli vo štvrtok 5.8.2023 na obed, počasie im prialo, a tak mohli využiť aj krásne prostredie Nízkych Tatier na spoločné nenáročné prechádzky a zoznamovanie. Zástupkyňa EBMT.SK predstavila zúčastneným činnosť Klubu pacientov a pozvala ich do bližšej spolupráce. Počas piatkového dopoludnia sa pacienti spolu s PhDr. Mgr. Petrou Vadovičovou, PhD. venovali vplyvu črevného mikrobiómu na zdravie a hľadali spôsoby, ako si stravou pomôcť v období liečby a rekonvalescencie. Prestávky v programe využívali hostia na absolvovanie individuálnych liečebných procedúr, ktoré im hotel ponúkal, a keďže bolo naozaj krásne počasie, mnohí ho využili na turistiku s nordic walking paličkami, návštevu Svätojánskej rozhľadne či Jánskej kade – prírodného kúpeľného prameňa.

V sobotu niektorí odvážni vyskúšali speleoterapiu v Stanišovskej jaskyni a po obede spoločne s JUDr. Katarínou Fedorovou, PhD. diskutovali o zmenách v zákone o sociálnom poistení. Na záver prednáškového popoludnia sa zúčastneným venoval Bc. Andrej Benikovský, ktorý poukázal na potrebu a prínosy fyzioterapie od prvého dňa liečby a jej význam v období rekonvalescencie. Vynikajúcou bola možnosť individuálne s ním konzultovať svoje zdravotné ťažkosti a praktická ukážka jednotlivých cvičení.

Večery trávili pacienti s blízkymi každý podľa svojich možností: oddychom, spoločným posedením a debatami, tancovačkou pri živej hudbe či meraním síl v bowlingu.

Školu transplantovaných sme ukončili v nedeľu 8.10.2023 už teraz sa tešiac, že o rok budeme pokračovať..

Ďakujeme všetkým, ktorí nás podporili!

Túžba po stretnutí pacientov a členov ich rodín sa prednedávnom opäť stala realitou. Stretnutie pacientov sa konalo v dňoch 15.6.-18.6.2023 v dedinke Liptovská Sielnica v rodinnom penzióne Villa Flora. Zorganizovať a zabezpečiť ubytovanie sa podarilo jednej z našich pacientiek a zároveň aktívnej členke nášho občianskeho združenia Slovenský klub pacientov po transplantácií krvotvorných buniek EBMT.SK Alenke Rozborilovej, za čo jej aj touto cestou patrí veľká vďaka. Nášho stretnutia, ktoré sme plánovali už od začiatku roka 2023, sa prihlásilo a zúčastnilo 15 dospelých a 1 dieťa. Z celkového počtu bolo členov nášho združenia 9 pacientov a 7 členov rodín. Výdavky na ubytovanie, stravu, dopravu i výlety sme si hradili každý z vlastných zdrojov. Počasie nám počas celého pobytu prialo a my sme mohli absolvovať výlety v najbližšom okolí, objavovať a spoznávať tak zákutia a krásy malebného kraja Liptov.

Prvý deň (15.6.) hneď po ubytovaní sme sa spoločne stretli v altánku penziónu Villa Flora, ktorý nám bol po celý čas k dispozícií a bol miestom našich denných i večerných posedení pri grilovaní, dobrom jedle, rozhovoroch, hudbe a spoločnej zábave. Náš ,Spolubojovník´ Patrik mal v deň nášho príchodu (15.6.) narodeniny. Pripravili sme preto pre neho menšie prekvapenie a dostal od nás malý darček na pamiatku. Z vďaky za zorganizovanie stretnutia sme poďakovali menším pamätným darčekom aj našej skvelej Alenke Rozborilovej. Zoznámili sme sa a zároveň privítali do nášho Klubu pacientov po transplantácií najnovšieho pacienta Janka a jeho podporu – partnerku Jarku.

Druhý deň (16.6.) sme sa po raňajkách autami prepravili do obce Kvačany a odtiaľ sme všetci spoločne absolvovali výlet do úchvatnej Kvačianskej doliny. Našim cieľom okrem samotnej cesty bolo vidieť pôsobivý skalný útvar Jánošíkova hlava, vyhliadky na úchvatnú dolinu, dych berúce rokliny a v závere malebné a unikátne Mlyny Oblazy. Pre zdravých ľudí je táto trasa považovaná za nenáročnú. Pre mnohých z nás však bola táto zdanlivo nenáročná túra výzvou a sme hrdí, že sa nám ju spoločnými silami úspešne podarilo zdolať. Na večer sa niektorí z nás osviežili v bazéne a vírivke, ktoré nám boli v penzióne počas celého pobytu k dispozícií.

Tretí deň (17.6.) sme obdivovali prekrásne výhľady na Liptovskú Maru a okolie z Archeoskanzenu Havránok. Pozreli sme si pozostatky – vežu gotického kostolíka Panny Márie z 13. storočia, ktorá je v tesnej blízkosti vodnej nádrže. Následne sme sa presunuli, oddýchli si, posedeli pri výborných zákuskoch a káve v príjemnom prostredí cukrárne a výrobni Palinka v obci Liptovský Trnovec.

Posledný štvrtý deň (18.6.) sme sa po raňajkách rozlúčili a odchádzali domov plný spoločných zážitkov, nových kontaktov a s prianím skorého stretnutia.

Spoločne strávený čas sme venovali oboznámeniu členov o plánoch nášho občianskeho združenia a tiež debate o potrebách, návrhoch, víziách zo strany samotných pacientov, aj o prínose združenia pre nich.  Počas celého pobytu sme sa rozprávali a zdieľali naše súčasné prežívanie nie len to fyzické, ale i duševné. Témami boli zdravotný stav každého z nás, naše skúsenosti, rady a postrehy. Zdieľali sme vzájomne svoje obavy i pokroky. Spomínali sme na životy, ktoré sme mali pred stanovením diagnózy a porovnávali zdanlivo neporovnateľne s tým ako sa nám žije v súčasnosti. Opätovne sme sa zhodli na tom, že pochopenie často krát bez zdĺhavého vysvetľovania nachádzame pri spoločných rozhovoroch s tými, ktorý zažili to čo my. I tu platí, že pochopí len ten, kto to prežije. Týmto tvrdením sa nechceme dotknúť rodín, ktoré to prežívali s ich členmi s hematoonkologickými, onkologickými a inými závažnými, život ohrozujúcimi diagnózami. Takéto vzácne stretnutia nás pacientov i členov rodín práve preto vždy veľmi podporia, povzbudia, dodajú nádej a silu do ďalších dní. Stretávanie a spoznávanie sa z mnohých nás urobilo jednu veľkú rodinu, ktorú síce spojili ťažké skúšky, ale o to väčšiu silu nám dodáva vzájomný kontakt, pochopenie, pomoc, podpora, výmena skúseností, iný pohľad na situáciu, humor, dôvera, nádej, viera a priateľstvo. Dovolím si za nás všetkých konštatovať, že spoločným stretnutiam sa naozaj nevyrovná nič. V dnešnej technologickej dobe i v dobe ,korony´ sme boli vďační aj za možnosť spojenia cez internet. Avšak osobný kontakt nič nenahradí!

S úctou

Zuzana Matušková

členka Správnej rady OZ Slovenský klub pacientov po transplantácií krvotvorných buniek – EBMT.SK

Milí naši členovia a priatelia EBMT.SK,

Milí priatelia, pacienti a blízki EBMT.SK,

srdečne Vás pozývame na Valné zhromaždenie a stretnutie transplantovaných pacientov do Rajeckých Teplíc.

Termín: 23. – 25.9.2022

Ubytovanie v penzióne Palatín. Pre ubytovaných bude zabezpečená strava formou plnej penzie. Doprava individuálna. Kto by sa nemohol zúčastniť celého stretnutia, pozývame Vás aspoň na výlet a sobotné Valné zhromaždenie.

Program: spoločné stretnutia a diskusie, nenáročné prechádzky po okolí, wellness, Valné zhromaždenie členov EBMT.SK v sobotu 24.9. o 15 hod.

Ak máte akékoľvek otázky, píšte, volajte.

Prihláška na stretnutie

Milí priatelia a podporovatelia EBMT.SK,

aj tento rok sa uchádzame o 2% z Vašich daní, ktoré nášmu Klubu umožňujú podporovať transplantovaných pacientov a ich blízkych v období liečby a rekonvalescencie, pomáhajú nám zlepšovať prostredie na transplantačných jednotkách a šíriť osvetu o darovaní kostnej drene a krvotvorných buniek.

Na poukázanie 2% nášmu Klubu pacientov potrebujete tieto údaje:

Postup pre zamestnancov:

1.) Požiadajte zamestnávateľa o ročné zúčtovanie dane a oznámte mu, že budete chcieť poukázať svoje 2% najneskôr do 15.2.2023.

2.) Keď vám zamestnávateľ urobí ročné zúčtovanie dane a vystaví Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti, vyplňte predvyplnený a editovateľný formulár Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby .

• z Potvrdenia o zaplatení dane zistíte dátum zaplatenia dane a môžete si vypočítať 2 %/3 % z vašej zaplatenej dane.

3.) Obe tlačivá je potrebné doručiť osobne či poslať poštou na daňový úrad podľa miesta Vášho bydliska do 30.4.2023.

Postup pre fyzické osoby (FO), ktoré si daňové priznanie podávajú samy:

1.) Vypočítajte si 2 % z vašej zaplatenej dane (resp. 3 % – ak ste v minulom roku aspoň 40 hod. dobrovoľníčili).

2.) Vyplňte daňové priznanie, ktorého súčasťou je aj Vyhlásenie o poukázaní sumy do výšky 2 %/3 % zaplatenej dane. Využite možnosť dať nám o sebe vedieť, zaškrtnutím súhlasu so zaslaním Vašich údajov.

3.) Daňové priznanie doručte elektronicky na Finančnú správu resp. na daňový úrad podľa vášho bydliska v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania (zvyčajne do 31.3.) a v tomto termíne zaplaťte aj daň z príjmov.

• v prípade osobného podania na daňovom úrade je potrebné predložiť aj Potvrdenie o podaní daňového priznania. 

Daňové priznanie k dani z príjmov fyzickej osoby typ A  (u daňovníka, ktorý má príjmy len zo závislej činnosti)  alebo online: Daňové priznanie typu_A

Potvrdenie o podaní daňového priznania FO A

Daňové priznanie k dani z príjmov fyzickej osoby typ B  alebo online: Daňové priznanie typu_B

Potvrdenie o podaní daňového priznania FO B

Postup pre právnické osoby: 

1.) Vypočítajte si 1 % z vašej zaplatenej dane. Ak do termínu podania daňového priznania venujete na verejnoprospešné účely* sumu vo výške aspoň 0,5 % dane, môžete darovať až 2 % z dane!

2.) Daňové priznanie je potrebné odoslať elektronicky v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania  a v tomto termíne aj zaplatiť daň z príjmov.

• využite možnosť a dajte nám o sebe vedieť, zaškrtnutím súhlasu so zaslaním Vašich údajov vo Vyhlásení/Daňovom priznaní. Ďakujeme!

Daňové priznanie k dani z príjmov PO

Vďaka Vašim 2% poMȎŽEME viac, ďakujeme!

Pripájame sa aj my dnes k celému svetu, ktorý bojuje proti rakovine

4. február – WORLD CANCER DAY..

 ..pretože ZÁLEŽÍ na našich ČINOCH

  ..záleží na dostupnej prevencii, včasnej diagnostike, primeranej osvete a vzdelávaní populácie, na pravidelnom sledovaní zdravotného stavu/samovyšetrovaní

#IAmAndIWill      #WorldCancerDay      #milujemživotďakujemzaň       #smevtomspolu      #žijemelenraz

Milí pacienti,

prinášame Vám aktuálne informácie k prvému celoplošnému testovaniu, ktoré prebehne už tento víkend 30.10.-1.11.2020:

Dnešným (28.10.2020) Uznesením č. 693/2020 Vláda SR upravila pravidlá testovania a následného obmedzenia slobody pohybu a pobytu (zákazu vychádzania): testovanie je dobrovoľné, môžu sa ho zúčastniť všetci nad 10 rokov bez ohľadu na miesto bydliska. Kto sa testovania nezúčastní, bude mať v termíne 2. až 8. novembra 2020 (pondelok-nedeľa) v čase od 5:00 do 1:00 hod. nasledujúceho dňa zákaz vychádzania, cesta do zamestnania nebude umožnená. Výnimky zo zákazu vychádzania platia na: cesta na nákup, do zdravot.zariadenia, na testovanie a ďalšie TU.

Kto má obavu z nákazy počas testovania, a preto sa ho nechce zúčastniť, môže tieto svoje obavy prekonzultovať s MUDr. Simonou Pavúkovou z OZ Lymfoma (tel. na vyžiadanie), no záver debát s našimi hematológmi a ďalšími odborníkmi je, že testovanie odporúčajú (samozrejme nie vysoko rizikovým skupinám pacientov) a pri dodržaní všetkých odporúčaných protiepidemických opatrení považujú riziko prenosu nákazy počas testovania naozaj za minimálne.

Milí pacienti, priatelia,

keďže informácií o novom víruse COVID 19 je veľké množstvo, ponúkame Vám usmernenia pre onkohematologických pacientov, ktoré zosumarizovali v OZ Lymfoma, sú oficiálne a overené, šírte ďalej..

Ak si myslíte, že máte ako onkologický pacient COVID 19, tu je usmernenie Ministerstva zdravotníctva SR ako postupovať: MU-Onkologia-COVID-19

Ďalšie relevantné informácie v ľahkej infografike nájdete tu: covid-19-coronavirus-po-slovensky

Informácie ohľadom sociálnej podpory a ochrany práv nájdete na stránke Asociácie na ochranu práv pacientov v SR: koronavirus-aktualne-informacie-prijate-opatrenia

Odporúčame pre zachovanie psychickej a emocionálnej pohody nesledovať bulvárne články a médiá, ktoré prostredníctvom svojich článkov či reportáží vyvolávajú paniku, strach, či úzkosť !

V prípade, že potrebujete dodatočné informácie, potrebujete sa porozprávať, povzbudiť, či podporiť, k dispozícii sme Vám na: info@ebmt.sk, tel. 0903 307 537, FB ebmt.sk.

Všetkým Vám prajeme veľa zdravia a pokojal!
#Somdoma #Spolutozvládneme

ebmt.sk

2 % transplantovaným pacientom

Aj tento rok sa uchádzame o Vaše 2% z podielu zaplatenej dane. Vďaka tejto Vašej podpore sme schopní sprevádzať pacientov a ich blízkych, organizovať stretnutia, rekondičné pobyty či vzdelávacie semináre, na ktorých si pacienti odovzdávajú cenné informácie týkajúce sa liečby a rekonvalescencie, sociálnej a právnej pomoci, či prevádzkovať bezplatnú infolinku.

Pomôžte nám pomáhať aj ďalej.

Údaje potrebné na poukázanie 2 % Slovenskému klubu pacientov po TKB: 

Obchodné meno/názov: Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK
Právna forma: Občianske združenie
IČO: 42073073  (nezabudnite – IČO sa zarovnáva sprava)
Adresa/sídlo: Gaštanová 3080/16, 010 07 Žilina

Ďakujeme!

Postup krokov pre poukázanie 2% z daní:

1. Zamestnanci – do 15.2.2020 požiadajte zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň.
2. Následne požiadajte zamestnávateľa, aby Vám vystavil tlačivo Potvrdenie o zaplatení dane.
3. Údaje z Potvrdenia (dátum zaplatenia dane a vypočítané 2% z Vašej zaplatenej dane – minimálne 3 eurá), vpíšte do Vyhlásenia.
4. Obe tieto tlačivá, teda Vyhlásenie a Potvrdenie doručte do 30.4.2020 na daňový úrad podľa Vášho bydliska (https://www.financnasprava.sk/sk/elektronicke-sluzby/verejne-sluzby/zistenie-miestnej-prislusnost).
5. Ak ste v minulom roku odpracovali minimálne 40 hodín dobrovoľníckej činnosti, máte možnosť poukázať 3% z dane, povinnou prílohou k Vyhláseniu a Potvrdeniu o zaplatení dane je potom aj Potvrdenie o odpracovaní 40 hodín dobrovoľníckej činnosti.
6. Fyzické osoby, ktoré si samé podávajú daňové priznanie, tak robia prostredníctvom tlačiva Daňové priznanie fyzických osôb TYP A (online dostupné tu), Potvrdenia o podaní daňového priznania (doložte, ak podávate daňové podanie osobne na daňovom úrade) alebo tlačiva Daňové priznanie fyzických osôb TYP B (online), Potvrdenie o podaní daňového priznania. Tlačivá je potrebné doručiť v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania (zvyčajne do 31.3.) na daňový úrad podľa Vášho bydliska a v tomto termíne aj zaplatiť daň z príjmov.
7. Právnické osoby poukazujú 1,0% (2%) z dane (poukázať ich môžu aj viacerým prijímateľom, musí však byť splnená podmienka minimálne 8€ na jedného prijímateľa; počet prijímateľov uveďte v časti VI.). POZOR: Ak ste v minulom roku až do termínu na podanie daňového priznania a zaplatenie dane (zvyčajne do 31.3.) NEDAROVALI financie vo výške minimálne 0,5% z dane na verejnoprospešný účel, môžete poukázať 1,0% z dane – vyznačíte v daňovom priznaní, že poukazujete 1,0% z dane. Ak ste v minulom roku až do termínu na podanie daňového priznania a zaplatenie dane DAROVALI financie vo výške minimálne 0,5% z dane na verejnoprospešný účel, môžete poukázať 2% z dane – označíte v daňovom priznaní, že poukazujete 2% z dane. Elektronické daňové priznanie odošlite prostredníctvom elektronického systému v lehote, ktorú máte na podanie daňového priznania a v tomto termíne aj zaplaťte daň z príjmov.
8. Ak súhlasíte so zaslaním Vašich údajov (obchodné meno alebo názov, sídlo a právna forma) Vami určeným prijímateľom, zaškrtnite súhlas so zaslaním údajov – budeme Vám môcť poďakovať.

Predvyplnené tlačivá na stiahnutie:

Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane z príjmov
Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti
Daňové priznanie FO-A
Potvrdenie o podaní daň.priznania FO-A
Daňové priznanie FO-B
Potvrdenie o podaní daň.priznania FO-B
Elektronické daňové priznanie PO  , Daňové priznanie PO

Milí transplantovaní pacienti,

aj tento rok sa nám vďaka podpore Ligy proti rakovine podarilo pripraviť pre Vás rekondično-relaxačný pobyt – tentokrát v kúpeľoch v Nimnici v termíne 4.-8. septembra 2019.

Viac informácií nájdete v priloženej pozvánke TU.

Prihlasovanie je možné aj cez online formulár: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfOvqblmCbWR27gLjBMw3jFLya4kJ1wzFwfAwiJ3HQvSj8tUg/viewform?vc=0&c=0&w=1

Tešíme sa na stretnutie!

Milí priatelia a podporovatelia EBMT.SK,

prajeme Vám nech vianočná radosť, pokoj a pohoda trvajú aj v novom roku 2019!

Milí naši pacienti,

pozývame Vás aj tento rok stráviť spoločne 5 dní v príjemnom prostredí kúpeľov (tentokrát Turčianske Teplice) a zregenerovať telo aj ducha.. viac informácií v priloženej pozvánke.

Ak máte otázky, neváhajte nás kontaktovať.

Tešíme sa dovidenia!

tím EBMT.SK

Darujte 2 % transplantovaným pacientom

Aj tento rok sa Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek uchádza o Vaše 2% z dane. Vďaka tejto Vašej podpore sme schopní organizovať stretnutia, rekondičné pobyty či semináre pre pacientov, na ktorých si odovzdávajú cenné informácie týkajúce sa liečby a rekonvalescencie, sociálnej a právnej podpory v období náročnej liečby.
Tiež sa nám podarilo prispieť k zlepšeniu prostredia na liečbu pacientov na KHaT zakúpením elektrických radiátorov.
Pomôžte nám pomáhať aj ďalej.

Údaje potrebné na poukázanie 2 % nášmu Klubu pacientov: 

Obchodné meno/názov: Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK
Právna forma: Občianske združenie
IČO: 42073073
Adresa/sídlo: Gaštanová 3080/16, 010 07 Žilina

POZOR ZMENA! IČO sa od roku 2018 zarovnáva sprava.

Ďakujeme!

Predvyplnené tlačivá na stiahnutie:

Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane
Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov za rok 2017
Daňové priznanie fyzických osôb TYP A
Potvrdenie o podaní daňového priznania FOA
Daňové priznanie fyzických osôb TYP B
Potvrdenie o podaní daňového priznania FOB
Daňové priznanie právnických osôb
Potvrdenie o podaní daňového priznania PO

Milí priatelia EBMT.SK,

počas piatku a soboty 24.-25.11.2017 sa uskutočnila Prvá celoslovenská konferencia Asociácie na ochranu práv pacientov, na ktorej sa stretli zástupcovia pacientských združení s reprezentantmi štátu, zdravotných poisťovní, farmaceutického priemyslu i stavovských zdravotníckych organizácií. Témou príspevkov a diskusií bola najmä novela zákona č. 363/2011 o úhrade liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín. Počas prvého dňa predstavili svoj pohľad, prínosy a riziká súvisiace so zmenou zákona, zástupcovia ministerstva zdravotníctva, jednotlivých zdravotných poisťovní, združení farmaceutického priemyslu. Ako sa zhodli viacerí prednášatelia, spomínaná novela zákona by od budúceho roka mala pre slovenských pacientov zlepšiť dostupnosť inovatívnej liečby. Na riziká spojené s návrhom 5 % spoluúčasti pacienta a poskytovateľa liečby na platbe za lieky, ktorý by mal vstúpiť do platnosti v roku 2019, však upozorňovali nielen pacienti, ale aj predstavitelia lekárov. Viacerí účastníci pacientov vyzývali k tomu, aby sa o svoju spotrebu aktívne zaujímali, pýtali si názor na svoju farmakoterapiu nielen u lekárov, ale aj u kvalifikovaných farmaceutov. Táto myšlienka je aj jednou z nosných tém projektu AOPP – Lieky s rozumom – vzdelávania pre pacientov. Na konferencii vystúpili aj zástupcovia farmaceutického priemyslu. Pacientom predstavili nielen svoj pohľad na prerokovávanú novela zákona, ale napríklad aj postup pri uvedení nového lieku na trh. Počas piatkového popoludňajšieho bloku prebiehal odborný seminár Slovenskej zdravotníckej univerzity Pacient a Liek, kde sa najväčšia pozornosť venovala téme biologických a biologicky podobných liekov. Počas sobotňajšieho dňa sa diskutovalo o činnosti jednotlivých pacientskych združení, členských organizácii, ich aktivitách a požiadavkách. Jednotliví zástupcovia si navzájom vymieňali skúsenosti, dobré príklady z praxe a hľadali sme možnosti zintenzívnenia vzájomnej spolupráce.
Aj náš Klub pacientov mal na konferencii svoje zástupkyne. Ďakujeme Alenke Rozborilovej a Alenke Borbélyovej za reprezentáciu transplantovaných pacientov. Ďakujeme AOPP a spoluorganizátorom konferencie za zorganizovanie tohto vzdelávacieho podujatia pre pacientov. Tešíme sa na pokračovanie o rok!

Viac k téme nájdete na http://aopp.sk/clanok/nasa-prva-narodna-konferencia-prostrednictvom-fotografii

Fotogaléria: https://photos.google.com/share/AF1QipO8hsl2nfJ7Nv2pMyWW3RmFqoL2zADGJ9UIfp4ywwnustE3OqsA7Yb_O9cSWtUahQ?key=NlI2VVJwMEpjclpJUElodXptaldJYXJzZ01HSk13

Milí pacienti a priatelia,

Čítať ďalej »

Milí naši priatelia a podporovatelia,

chceme sa Vám poďakovať!

Daňový úrad nám doručil mená osôb a firiem, ktoré nás v minulom roku podporili 2% zo svojich daní. Nie všetci, ktorí darovali svoje 2% chceli byť v tomto zozname zverejnení, preto sa chceme rovnako poďakovať tým, o ktorých vieme, aj tým, o ktorých nevieme.. Vaša podpora pre nás znamená mnoho!

Relaxačno-rekondičný pobyt transplantovaných pacientov v kúpeľoch v Nimnici (14.-18.9.2016)

Správa od Denisky:

„Každoročne sa transplantovaní priatelia zúčastňujú ozdravno-relaxačného pobytu, tento rok sme sa v termíne 14. – 18. septembra stretli v kúpeľoch Nimnica. Bol to už šiesty ročník podobnej akcie, ktorú organizuje Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek, o.z. s podporou Ligy proti rakovine v rámci projektu psycho-sociálnej pomoci pacientom s hematoonkologickým ochorením.

Počas piatich dní (4 nocí) sme boli ubytovaní v krásne zrekonštruovaných kúpeľných domoch. Počasie nám prialo a prijemná flóra areálu nás hladila po duši. Prechádzky s priateľmi či posedenie pri dobrej kávičke a dobrom zákusku dodávali pobytu úžasnú atmosféru. Nekonečné rozhovory, úsmevy na tvári, objatia, či pocit, že človek má pri sebe niekoho, s kým sa môže porozprávať, že sa môžeme o seba oprieť a podať si pomocnú ruku, podporiť toho druhého.. niekedy stačí aj pohľadom, slovom alebo objatím, či milým úsmevom na tvári..

  Pod svoje “krídla“ sme zobrali – privítali nových pacientov.. noví ľudia, nové príbehy… spojila nás choroba..

Ako sa hovorí: „Vďaka chorobe poznáme cenu zdravia..“ A my si to zdravie ceníme ešte viac, pretože vieme, aké môže byť krehké..

Aby sa naše telo posilnilo dopriali nám v kúpeľoch blahodarné procedúry, ktoré obohatili naše zmysly, telo i dušu. Uhličitý kúpeľ, šliapací kúpeľ, masáže, oxygenoterapiu, soľnú jaskyňu  a mnoho ďalších.. Rovnako aj prechádzky po okolí, boli príjemným oddychom. Ďakujeme Adriánovi, ktorý nás naučil, ako zdravo chodiť s paličkami – nordic walking odporúčame vyskúšať aj vám. Spestrením pobytu bol jarmok v neďalekom Púchove, či večerná grilovačka, kde nechýbala dobrá zábava a smiech.. na kúpeľnej tancovačke uvoľnenie z bežného života.. znovu sme si zaspievali: “žijeme len raz, práve tu a práve teraz…”

Milým prekvapeným pobytu bola návšteva pána primára Doc. MUDr. Martina Mistríka, PhD., ktorého poznáme z kliniky z obdobia liečby, a teraz svojím úsmevom vyčaril úsmev aj na našej tvári.. Náš „patrón“ milé stretnutie, spomienky.. vnútorná vďačnosť… veľká.. nie len jemu, ale celému ošetrujúcemu tímu!

Ďalším vzácnym hosťom bol gynekológ, pán prednosta MUDr. Ladislav Masák, CSc. z Onkologického  ústavu  sv. Alžbety. Jeho prednášku a následnú debatu ocenili najmä ženy. Svojou prezentáciou nás nasmeroval, ako sa správne starať o seba či nezanedbať zdravotnú starostlivosť spojenú s našou liečbou.

A že pacienti si navzájom majú tiež čo povedať – nie len osobné skúsenosti, ale aj tie odborné sme sa presvedčili prezentáciou ThDr. Juraja Sedláčka, PhD., DiS. a Anky Babicovej. Juraj sa od transplantácie krvotvorných buniek venuje problematike vzťahu otca a syna, podelil sa s nami o zážitky z konferencie v tureckom Istanbule. Anka nám poradila, ako sa pedikúrou dobre postarať o naše nôžky, pretože bez nich by sme neurobili ani krok..

Obohatení a zrelaxovaní sme sa rozlúčili..…Veľká vďaka patrí ľuďom, ktorí do tohto “projektu“ dávajú kúsok zo seba… #iLikeSlovenskýKlubPacientovPoTransplantáciiKrvotvornýchBuniek

Veľká  vďaka patrí Lige proti rakovine, ktorá náš rekondično-relaxačný pobyt podporila finančným darom zo zbierky Deň narcisov 2016!“

Milí priatelia,

chystá sa svadba roka – radi by sme sa s Vami podelili o pekné správy z našej “transplatovanej rodiny”. Viac Vám už povedia Evka & Rasťo:

Milí EBMTáci.
S veľkou radosťou sa chceme podeliť o našu radosť zo spoznania sa a zmeny nášho života vďaka EBMT.SK. 
Bez EBMT.SK by sme sa asi nikdy nestretli. No o to sa viacej tešíme, že sme sa stretli 
Minulý rok (2016) sa uskutočnil tradičný relaxačný pobyt v Sklených Tepliciach, kde sme sa obaja zúčastnili. Rasťo ako pacient a Evina ako doprovod.
Päť dní sme sa videli pri raňajkách, obedoch a večeriach a občas na spoločnom stretnutí po večery. Každý z nás mal svoj program a svoju partiu, s ktorou sa bavil viacej.
Jedno poobedie sme sa chystali do Banskej Štiavnice, kde ani jeden nevieme ako, išli sme spolu. Bolo nás plné auto a bolo veselo. No, ale tvárili sme sa, že sme zahustený vzduch 
V poslednú noc sme si dali pred polnocou kávičku a pokecali a chvíľku pred tým mi (Evine) niekto pošepol, že Rasťo má včeličky. Tak sme spolu pokecali aj o včeličkách a ráno sme sa pekne rozlúčili a išli domov. A zase nič
A podľa všetkých pravidiel to tak malo skončiť  No Boh ma vlastné pravidla a rozhodol sa inak. Jedna naša spoločná kamarátka mala chuť na medík od Rastíka z Tatier a písala mi, či nemám telefón na neho. Ale kde by som ho ja nabrala, však? No vedela som ho zohnať. Tak som zohnala a ešte aj Rastíkovi napísala SMS, že som jeho číslo dala a komu. A on mi zavolal….a teda začali sme sa rozprávať a nejako nevieme skončiť. Tak sme sa rozhodli, že nebudeme ponáhľať a dáme si celý zostávajúci život na to, aby sme si povedali, čo chceme.
A tak vďaka EBMT.SK, včeličkám, chuti na medík a hlavne Božiemu milosrdenstvu sme sa stretli, našli dar jeden v druhom a rozhodli sa aj vás všetkých potešiť a povzbudiť.
Aj keď je choroba náročná a ťažká… občas vďaka nej vznikajú aj zázraky v našom živote, ktoré sú plné krásy. ”

Kto by si nechcel nechať ujsť ich prvý manželský bozk, môže sa prísť pozrieť do Červeníka, 24.6.2016 o 15:30 hod.:

Evke a Rasťovi moc blahoželáme a prajeme, aby ich rozhodnutie rástlo v láske a boli pre seba aj ostatných veľkým darom po celý život!

EBMT.SK

11. február je Svetovým dňom chorých

Milí naši priatelia, pacienti.. myslíme dnes zvlášť na Vás všetkých a pripájame sa k posolstvu Svetového dňa chorých, ktoré nás všetkých spája.. A v nádeji, že nie sme sami získavame silu bojovať a víťaziť..

“Choroba, predovšetkým tá vážna, vždy spôsobuje v ľudskom živote krízu a vyvoláva otázky, ktoré idú do hĺbky. V prvom okamihu sa môže ozvať protest: prečo sa to stalo práve mne? Môžeme sa cítiť sklamaní, myslieť si, že všetko je stratené, že už nič nemá zmysel…” Pripájame posolstvo pápeža Františka k dnešnému dňu.

Veľa zdravia a síl do každého dňa a tiež blízkosť tých, ktorí Vás majú radi Vám prajeme!

miroslava harišová

Momentálne nie sú dostupné žiadne nové aktuality

    Milí priatelia,

pozývame Vás na Benefičný koncert, ktorý v prospech pacientov s nádorovým

ochorením kostnej drene organizuje Slovenská myelómová spoločnosť.

Uskutoční sa dňa 14.6.2015 o 15:00 hod. v Evanjelickom kostole sv.Martina v Martine.

Darujte nám 2% z Vašich daní

ĎAKUJEME za Vašu pomoc v minulom roku! Zo získaných finančných prostriedkov sme pripravili rekondičný pobyt pre transplantovaných pacientov, prevádzkovali infolinku a zúčastnili sa medzinárodného stretnutia transplantovaných pacientov. Veľmi si ceníme Vašu podporu a uchádzame sa o ňu aj tento rok.

Údaje potrebné na poukázanie 2%:

Obchodné meno/názov:  Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK
Právna forma:  občianske združenie
Sídlo:  Gaštanová 3080/16, 010 07 Žilina
IČO:  420 730 73  (naše združenie nemá SID, preto kolonku pre SID nechávajte nevyplnenú)

Postup pre:

1. zamestnancov
   
2. fyzické osoby, ktoré si samy podávajú daňové priznanie
3. právnické osoby

Tlačivá na poukázanie 2% za rok 2015 nájdete tu:

Tlačivá pre zamestnancov

Vyhlásenie-o-poukázaní 2%

Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov

Tlačivá pre fyzické osoby, ktoré si samy podávajú daňové priznanie

a) daňovník, ktorý má príjmy len zo závislej činnosti

Daňové priznanie fyzických osôb typ A

Potvrdenie o podaní daňového priznania

b) daňovník, ktorý má príjmy podľa § 5 až 8 zákona č. 595/2003 Z. z.
o dani z príjmov v znení neskorších predpisov

Daňové priznanie fyzických osôb typ B

Potvrdenie o podaní daňového priznania

Tlačivo pre právnické osoby

Daňové priznanie právnických osôb

Potvrdenie o podaní daňového priznania

Ďakujeme Vám!

Pacientska Platforma ONKO spolu s Nadáciou pre pomoc onkologickým pacientom pod záštitou Asociácie pre ochranu práv pacientov organizovali Seminár pre onkologických pacientov dňa 6.5.2014 v Nitre

Pacientska Platforma ONKO je neformálne stretnutie občianskych združení, ktoré organizujú alebo pomáhajú pacientom s onkologickými ochoreniami.

Cieľom tohto stretnutia bolo vzájomné spoznanie tých, ktorí na tomto poli spolupracujú, podelenie sa o skúsenosti a hľadanie spoločných problémov, ktoré možno nevieme vyriešiť ako jednotlivé organizácie, ale môžeme pokračovať v diskusii a hľadať spoločné riešenia.

Za EBMT.SK sa na tomto podujatí zúčastnila p.Marcelka Martinkovičová –  ďakujeme!

Prinášame Vám niektoré z jej poznámok:

Ponúkaná moc NPOP prostredníctvom web stránky (www.npop.sk) , t.j. informovanie ľudí:

– o základných onkolog. diagnózach, prvých príznakoch ochorení

– možnosti, spôsobe liečby, o liekoch, ktorými sú pacienti liečení

– o onkologických pracoviskách v rámci SR

– o stravovaní počas liečby a po nej

– možnosť adresovať odborníkom otázky na web stránke a odpovede na ne

PharmDr. Dominik Tomek prezentoval tému Sociálna pomoc:

Každý pacient sa môže o sociálnej pomoci informovať u sociálnej sestry v zdravotníckom zariadení. Základný rámec sociálneho zabezpečenia: soc.poisťovna, zdrav. poistovne, dôchodkové poisťovne, UPSVaR – rodinne dávky a sociálna pomoc.

Sociálna pomoc v európskych smerniciach pre onkologických pacientov – zverejnená na web.stránkach : “Práva onkologických pacientov”  http://www.lpr.sk/uzitocne-info/prava-onkologickych-pacientov/

MUDr. Peter Minárik prezentoval tému Výživa pri onkolog. ochorení:

Je autorom knihy Rakovina a výživa, vydanej v 2013. Ďalšie materiály o stravovaní pri onkolog. ochorení:

www.vyzivavchorobe.sk
http://www.lpr.sk/subory/publikacie/ako-sa-spravne-stravovat0/ako-sa-spravne-stravovat—2011—14.vydanie.pdf

Za rizikové pri rakovine sa považujú: údeniny, červené mäso a alkohol.

Tri piliere : 1. strava 2. pohybová aktivita 3. telesná hmotnosť (obezita súvisí s rakovinou).

Pri jedle má byť základom na tanieri zelenina – má byť 50% zo stravy na každom tanieri.

Informoval o spustení web stránky www.onlife.sk, ktorá sa zaoberá zdravou výživou celkovo aj pri onkolog. ochorení http://www.onlife.sk/najdrahsie-je-byt-chory/onkologicky-pacient/19-co-mam-teda-jest

Prežívajúci onkolog. pacient by mal byt čo najštíhlejší, no nie podvyživený, fyzicky aktívny (30 min chôdze denne). Účastníci sa pýtali na mlieko a kozie mlieko, odpoveď bola, že nie je vedecky dokázaný účinok kozieho mlieka na prevenciu rakoviny. Bolo odporúčané piť mlieko odtučnené. Dôležitá poznámka: u nás je zakázané dávať rastové faktory na zvýšenie dojivosti.

Mgr. Mária Andrášiová – téma Psychologické poradenstvo:

Anonymná poradňa psychológa na stránke onkopacient:  http://www.onkopacient.sk/?id=11

Preberali sa niektoré situácie, rady.

Anna Valachova – Zdieľanie osobných skúsenosti pri onko liečbe:

Nie je vhodne užívať B12 – lebo podporuje rast buniek – nevhodne pre onkolog.pacientov!

Vitamín C užívať čo najjednoduchší! – žiadne multivitamíny ani vit.C so spomaleným efektom. Človek je po užívaní C vit. silnejší, dokáže fungovať, nie je tak unavený, nepolihuje toľko, je schopný cvičiť, chodiť na prechádzky. 2x až 3x do týždňa (vit C je možné brať aj počas liečby, je vhodné to ale skonzultovať s ošetrujúcim lekárom).

Užívať vitamín E, horčík Mg (pôsobí proti rakovine), zinok + med Zn+Cu (na podporu imunity).

Odstrániť okyslenie organizmu, nejesť sladké, otázne či užívať chlorelu (ku chlorele sa nevedeli zúčastnení jednotne vyjadriť).

Wobenzym je chemicky zaťažujúci, preto nie je vhodný pre onkolog.pacientov.

Nepoužívať mikrovlnnú rúru na úpravu potravín! Vhodnejšie variť v menšom množstve.

Detoxikovať organizmus: piť čistú vodu a bylinkové čaje (žihľava, miší chvostík…). Zeleninové šťavy čerstvo odšťavené na detoxikáciu = mrkva + cvikla + olivový olej. (4 mrkvy + 1 malá cvikla, na odľahčenie možno pridať jablko). Nepiť nalačno – cviklová šťava je ťažká na žalúdok. Zeleninové šťavy piť poobede, ovocie je vhodné jesť doobeda.

Rok a pol až dva roky po liečbe žiadna masáž, akupunktúra kvôli tomu, aby sa organizmus najprv detoxikoval!

____________________________________________________________________________________________________________

Bola daná otázka: ktoré onkolog. témy či problémy sú najviac vnímané v našich združeniach?

Spomenuli sa tieto dva problémy:

– komunikácia s lekárom – prítomnosť sprievodnej osoby (príbuzný alebo jednoducho sprievodca) pri oznamovaní diagnózy, možností liečby či iných záverov týkajúcich sa ochorenia

– “second opinion” – možnosť druhej konzultácie, t.j. nárok na potvrdenie diagnózy u ďalšieho odborného lekára/iného odborníka
V oboch prípadoch sa pacienti stretali s nepochopením u lekárov.

Čokoľvek by Vás k tejto problematike napadlo, dajte nám vedieť – budeme sa tým zaoberať a Vaše otázky posunieme aj ďalej, aby sme mohli predostrieť konkrétne problémy a hľadať konkrétne riešenia so zainteresovanými odborníkmi.

Na poslednom stretnutí nášho občianskeho združenia transplantovaných pacientov počas vianočných sviatkov sme mali možnosť stretnúť sa aj s doc. RNDr. Marcelou Morvovou, CSc. Pani docentka je vedúcou oddelenia Fyziky životného prostredia Katedry astronómie, fyziky Zeme a meteorológie, garantom magisterského študijného programu Fyzika životného prostredia Univerzity Komenského v Bratislave. Prednáša na tému Spaľovacie procesy a ich využitie v energetike a doprave, Alternatívne zdroje energie, Vodíková energetika, Životné prostredie I., Environmentálny management a audit. Takisto publikuje, zúčastnila sa mnohých konferencií, je autorkou patentov. Podelila sa s nami o svoje skúsenosti a ponúkla doteraz získané poznatky ako transplantovaný pacient. Ponúkla aj pomoc ostatným pacientom, ktorí ju môžu kontaktovať, či už telefonicky (nula9nula3dva8sedem8nula7sedem alebo mailom mmorvova(zavináč)gmail.com.

Po dvoch transplantáciách sa snažila odpovedať na otázku, prečo ochorela. S hľadaním odpovedí začala už počas liečby v sterile. Neskôr sa pôvodná otázka zmenila na lepšiu, a to „čo bolo spúšťacím mechanizmom, čo robila zle“. Ako sa dostávala hlbšie, objavovala aj odpovede na problémy: ako neochorieť znova, ako odstrániť dlhodobé sekundárne príznaky cytostatickej a imunosupresívnej liečby a ako posledné čo sa deje v tele, v ktorom vedľa seba existujú dve DNA. Nie je pochýb, že ľudské telo po transplantácii obsahuje DNA darcu. Rovnako, že somatické bunky majú vlastnú pôvodnú DNA. Odpoveď na otázku, ako tieto skutočnosti vplývajú na ľudský organizmus sú podľa jej slov v nedohľadne.

Materiály, ktoré nám odprezentovala vznikali postupne, podľa slov pani docentky, možno nie sú dokonalé, ale v mnohom sú použiteľné. Pri štúdiu možností, ako znova neochorieť a odstrániť sekundárne príznaky našej liečby skúmala najmä rôzne prírodné suroviny, presnejšie bylinky, huby, oriešky, semená, oleje, živice a to z celého sveta. Čítala veľa kníh, časopiseckej a vedeckej literatúry. Hodne skúmala princípy a metódy tradičnej čínskej medicíny, ajurvédy, starej ruskej medicíny a mnohé ďalšie materiály. Výhodou je, že hovorí rusky, nemecky, anglicky, maďarsky. Začala zbierať informácie a tieto pospájala do súvisov. Poznatky preniesla do praxe. Pomocou kamenného mlyna a kapslovačky na výrobu želatínových kapslí veľkosti 00 (1gram) začala vyrábať liečivé zmesy a kapsle, liehové a tzv. dvojité maceráty.

Najskôr pre seba, deti a rodinu. Postupne aj ľuďom, ktorí objasnili problém a potrebovali pomoc. V súčasnosti vyrába 36 druhov kapslí, sama užíva 12. Podarilo sa jej významne zmierniť sekundárne problémy, cíti sa výborne, je pozitívne naladená.

Sama pani docentka, k liečbe:

„Neviem ako vy ale ja ako ohrozené časti tela považujem pečeň (mám zvýšené testy), pankreas (mám sekundárny diabetes), kožu (mala som GVHD kože), zle mi rastú vlasy a nechty, takmer dva roky som pokašliavala, mám suché oči, dosť dlho ma bolievali kĺby na pravej ruke, ale najväčší problém som mala so zlou citlivosťou chodidlá a čiastočne lýtka na oboch nohách. Oficiálne sa to volá polyneuropatia a podľa súčasnej vedy sa to popisuje hlavne u diabetes a vraj to je neliečiteľné. Lieči sa to buď imunosupresívami, čo je pre nás neakceptovateľné alebo oblbovákmi. Zmapovala som si nohy tak, že som väčšou nie príliš ostrou ihlou skúšala náhodne miesta a čo som necítila, som označila fixkou a zdokumentovala skenerom. A začala som intenzívne hľadať riešenie. Našla som prírodné produkty, ktoré obsahujú tzv. nervový rastový faktor. Z takých známejších vecí sem patrí najmä kolostum, huba koralovec ježatý, chaluha, imelo a indická aswagadha. V priloženom súbore sú zmesy, ktoré vyrábam. Z toho zmes, ktorá mi zlepšila polyneuropatiu sa volá u mňa na nervy a mozog. Zmes, ktorá mi má pomôcť znova neochorieť sa volá cancero imuno. Táto sa ukázala úspešnou ako podporný prostriedok aj u iných rakovinových pacientov. Okrem toho užívam zmes na kašeľ, na reumu, na výživu kĺbov, zmes na pečeň a obličky, multivamín – multiminerál, C – vitamín vlastná zmes denne 10 gramov, vitamín D3 denne 10 tisíc jednotiek, zmes ženšenov a podporných rastlín pre starnúci organizmus (na posilnenie a omladenie). Okrem toho pijem kolagén so zmesou Ca a Mg a omega3 vyrobené zo zmesi laňových, konopných a chia semienok.

Čo sa týka polyneuropatie, na pravej nohe už cítim všetko, ľavá je na tom trochu horšie, síce ju už takmer kompletne cítim, ale trochu ma ešte bolí päta. Treba byť trpezlivý a vytrvalý. :)“

Kto by mal záujem o informácie o bylinkách a liečivých rastlinách, vitamíne C, prípadne o zoznam kapslí, ktoré pani docentka vyrába, ozvite sa (sú to veľké súbory, nebudeme ich sem prikladať).

Valné zhromaždenie a zároveň pracovné stretnutie EBMT.SK

sa uskutočnilo 14.12.2013 v knižnici KHaT na Antolskej 11 v Bratislave. Zúčastnili sa na ňom pacienti po transplantácii krvotvorných buniek a ich príbuzní spolu so zástupcami Kliniky hematológie a transfuziológie UNB sv.Cyrila a Metoda. Stretnutie sa nieslo v priateľskej atmosfére. Na úvod nás doc. MUDr. Martin Mistrík, PhD. povzbudil a pripomenul nám v ôsmych bodoch, čo robiť pre svoje zdravie v období po liečbe. Potom nám doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD. predstavil aktivity Klubu pacientov SMyS, ktoré sú pre nás v mnohom inšpirujúce a Mgr. Miroslava Harišová za Správnu radu zhrnula, čo sa Klubu pacientov EBMT.SK v roku 2013 podarilo. Združenie pracovalo najmä na projektoch sprevádzania pacientov počas liečby, vďaka podpore Ligy proti rakovine zorganizovalo 6-dňový rekondičný pobyt pre pacientov po transplantácii a ich blízkych v Bardejovských kúpeľoch, prevádzkovalo infolinku, na ktorej je možné získať základné údaje o TKB a sociálnej pomoci. Niektorí členovia sa zúčastnili na EBMT konferencii Patient and Family Day v Londýne, na Konferencii pacientskych organizácií v Piešťanoch. Sme hrdí na účasť ThDr. Juraja Sedláčka, PhD. s jeho príspevkom na konferencii Japanese Society of Medical Oncology v japonskom Sendai.

Stretnutie pokračovalo diskusiou o možnostiach spolupráce v ďalšom roku, o plánoch a predstavách fungovania združenia, rozšírení klubových aktivít aj na transplantačné centrá na strednom a východnom Slovensku. Pani doc. RNDr. Marcela Morvová, PhD. nás inšpirovala radami na podporu zdravia napr. vhodnými potravinovými (bylinkovými) doplnkami či správnej technike dýchania.  Mnohí zúčastnení členovia mali trefné nápady a pripomienky – ďakujeme za ne ;-).

Pred záverom stretnutia bola zvolená nová Správna rada, ktorá bude  viesť združenie do roku 2016, v zložení: Erszébet Benedek, MD. – zástupkyňa EBMT Outreach Committee, MUDr. Eva Bojtárová, PhD. – vedúci lekár KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, Mgr. Miroslava Harišová – pacientka po transplantácii, PhDr. Monika Kováčová – transplantačná koordinátorka KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, Ing. Marcela Martinkovičová – pacientka po transplantácii, PhDr. Silvia Mikušová – rod.príslušník pacienta po transplantácii, Doc. MUDr. Martin Mistrík, PhD. – primár KHaT UNB sv.Cyrila a Metoda, ThDr. Juraj Sedláček, PhD., DiS. – pacient po transplantácii, Bc. Miloš Števula – pacient po transplantácii.

Ďakujeme všetkým, ktorí prišli za ich prítomnosť, nápady a ochotu spolupracovať pre dobro transplantovaných pacientov a  ich blízkych!

Stretnutie pacientov EBMT.SK v Kúpeľoch v Nimnici 20.- 23.9.2012

V dňoch 20.- 23. 9. 2012 sa v Kúpeľoch v Nimnici uskutočnil prvý ročník stretnutia pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych EBMT.SK. V spolupráci s Kúpeľmi Nimnica bol rekondičný pobyt zameraný na zlepšenie pohybového, dýchacieho a zažívacieho ústrojenstva, na zníženie následkov dlhodobej toxickej liečby, ale najmä ako projekt psychosociálnej starostlivosti na spoločné stretnutia transplantovaných pacientov na neformálnej i relaxačnej úrovni vyplnené spoločenským a nenáročným turistickým programom.

Štyri desiatky pacientov a ich blízkych, pacienti s diagnózou leukémie a nádorových i nenádorových ochorení krvotvorby, ktorých práve transplantácia kostnej drene a krvotvorných buniek naplno vrátila do života, sú silnými osobnosťami. Na sa navzájom povzbudili, vymenili si osobné skúsenosti s liečbou a s rekonvalescenciou, zapojili sa do plánovania činnosti združenia pre pacientov na ďalší rok. Zhromaždení sa zhodli, že myšlienku a pôsobenie pacientskeho klubu je potrebné rozšíriť aj na mimobratislavské transplantačné centrá. Pozdravným telegramom vyjadrili vďaku a úctu svojim lekárom. Stretnutie pacientov v Kúpeľoch Nimnica podporili darcovia 2% a najmä Liga proti rakovine darom zo 16. ročníka finančnej zbierky Deň narcisov 2012.

Ďakujeme za tento krásny spoločný čas a tešíme sa na ďalšie stretnutia!

https://www.facebook.com/ebmt.sk

Relaxačná Týždňovka od LPR

Milí priatelia,

dovoľujeme si Vás upozorniť na ponuku od Ligy proti rakovine – možnosť zúčastniť sa Relaxačnej Týždňovky – pobytu pre pacientov, ktorí sú po onkologickej liečbe v termíne 1.10. – 7.10.2012 v AGROPENZIÓNE ADAM, v PODKYLAVE. Účasť na pobyte je bezplatná.

Pre ďalšie informácie kontaktujte prosím:

PaedDr. Janu Horváthovú na tel. č. 02/52921735, 02/57202910, janka@lpr.sk

http://lpr.sk/aktivity,-projekty/rekondicne-a-relaxacne-pobyty-pre-pacientov/rocnik-2012/

Autoři: Janíková A.1, Radvanský J.2, Vysoký R.3,4, Baťalík L.3, Šupitová J.1, Žáčková D.1, Ráčil Z.1, Mayer J.1
Autoři – působiště: 1Interní hematoonkologická klinika Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty MU Brno, 2Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole, Praha, 3Rehabilitační oddělení Fakultní nemocnice Brno, 4Klinika tělovýchovného lékařství a rehabilitace FN u sv. Anny Brno a Lékařské fakulty MU Brno
Článek: Transfuze Hematol. dnes,18, 2012, No. 1, p. 31-38.

Souhrn

Pacienti s hematoonkologickými malignitami podstupují značně agresivní léčbu, která vede ve většině případů k navození dlouhodobé remise se stále větším podílem zcela vyléčených případů. Mezi časté a chronické stesky řady nemocných po úspěšně ukončené léčbě však patří únava, nevýkonnost, slabost, námahová dušnost a další příznaky, které odpovídají syndromu dekondice. Tyto projevy jsou vnímány pacienty velmi negativně, neboť vyvolávají stálý pocit nemoci. Dekondice je částečně způsobena účinkem vlastní léčby, k němuž mohutně přispívá často bezúčelná fyzická inaktivita, která se rozvíjí během léčby a pokračuje po ní. Výsledkem je ztráta kardiopulmonální výkonnosti a aktivní svalové tkáně. Fyzické cvičení je metoda, která je schopna tyto příznaky minimalizovat. Aplikace fyzického tréninku v léčbě pacientů s hematologickými malignitami je však využívána sporadicky. Dosud bylo publikováno jen asi osmnáct studií zabývající se účinky pohybové aktivity u hematoonkologických pacientů, přičemž 11 z nich popisovalo smíšené sestavy pacientů s různými diagnózami. Asi polovina studií se zaměřovala na pohybovou intervenci výhradně po ukončení léčby. Existuje jediná velká randomizovaná studie s aplikací fyzického tréninku v průběhu léčby u nemocných s lymfomy, která poskytuje validní výsledky s měřitelnými změnami psychických a fyzických funkcí (aerobní kapacity, svalové síly a kvality života). Na základě výsledků uvedených studií lze konstatovat, že tréninková intervence je u pacientů s hematoonkologickými chorobami nejen proveditelná a bezpečná, ale dokáže navodit pozitivní objektivně i subjektivně měřitelné změny. Fyzický trénink by měl být doporučen a aplikován jako součást podpůrné léčby u pacientů s hematologickými malignitami.

Zdroj:http://www.prolekare.cz/transfuze-hematologie-dnes-clanek/vyznam-fyzicke-aktivity-u-pacientu-s-hematoonkologickymi-malignitami-37886