Sedlacek et al. – Malignant … father-son (EACR-22, Barcelona).pdf (245Kb)
Juraj Sedláček (EBMT.SK) na EACR Barcelona 2012
Zdroj: http://www.onkopacient.sk
Keď po stanovení diagnózy nastúpi liečba, prebúdza sa nádej na vyliečenie. V tomto zmysle je to obdobie, ktoré prináša pozitívne vyhliadky do budúcnosti, zároveň je však veľmi náročné pre telo aj psychiku chorého: musíte postupne spracovať skutočnosť, že ste vážne chorí, zvládať liečbu, jej možné vedľajšie účinky a všetky dôsledky, ktoré do vášho života prinesie. Môžete pritom prežívať úzkosť, strach, smútok, hnev, pocity viny z vlastného zlyhania a mnohé iné. Ale môže sa vo vás prebudiť aj bojovný postoj, ktorý vás bude posilňovať v tom, aby ste sa takýmto pocitom nepoddávali.
Sú pacienti, ktorí dokážu ochorenie prijať ako výzvu, ktorej sa postavia. Ak k nim nepatríte, netrápte sa tým. Určite disponujte inými vlastnosťami, ktoré vám pomôžu liečbu zvládnuť – len ich treba v sebe prebudiť a využiť.
Okrem náročnosti samotných liečebných postupov môže byť toto obdobie náročné aj v súvislosti s vedľajšími účinkami liečby. O nich by vás mal pred liečbou informovať váš onkológ, aby ste na ne boli pripravení a nezaskočili vás. Sú však pacienti, ktorých práve takéto informácie natoľko znepokoja, že potom trpia aj príznakmi, ktoré by v prípade, že by o nich nevedeli, možno vôbec neboli také dramatické… Vy sami by ste mali dokázať odhadnúť čo bude pre vás najlepšie. Ak potrebujete vedieť, čo sa s vami bude diať a byť na situáciu pripravení, pýtajte si informácie. Ak ste typ, ktorý má po prečítaní príbalového letáku na lieku všetky potenciálne vedľajšie účinky, hoci ste ho ešte ani neužili, radšej ostaňte pri základných informáciách a nechcite vedieť všetko.
Je akceptovateľné, že niektoré situácie zvládame horšie. Problém nastáva, ak to sami o sebe nevieme. Pretože kým nepoznáme svoje „slabé miesta“, nemôžeme sa naučiť š nimi zaobchádzať.
Prejdeme teraz najčastejšími problémami, ktoré sa môžu počas liečby objaviť.
Jedným z najčastejších problémov, na ktorý sa pacienti bezprostredne, alebo aj dlhší čas po liečbe, sťažujú je únava. Môže mať rôzne príčiny: zo samotného ochorenia, z liečby, z liekov proti bolesti, z depresie a i.. Ak je vaša únava dlhodobá, alebo veľmi obťažujúca hovorte o tom so svojim lekárom. Až keď odhalí jej príčinu, môže sa pokúsiť ju znížiť. Rátajte však s tým, že s postupujúcou liečbou sa organizmus vyčerpáva a únava sa môže kumulovať. Toto je fakt, ktorý treba prijať a zariadiť sa podľa toho.
Niekedy sa pacienti napriek tomu, že sú počas liečby fyzicky vyčerpaní, nechcú vzdať svojej práce ani nie tak z finančných dôvodov ale preto, že ich to udržiava v lepšej psychickej kondícii a myšlienky na chorobu sú viac v úzadí. Ak patríte do tejto skupiny, je to v poriadku dovtedy, kým si dokážete ustrážiť hranicu, za ktorou vám už aktivita neprospieva.
Ak patríte k pacientom, ktorých choroba a liečba zmáhajú natoľko, že z predchádzajúcich aktivít ste si dokázali udržať len málo, nedeptajte sa tým, aj to jedného dňa prejde. Určite je ťažké udržať sa v dobrej psychickej kondícii, keď telo nevládze, ale aspoň sa o to každý deň pokúste. Nič to, že vydržíte len chvíľku, alebo že niektoré činnosti nezvládnete tak dobre ako predtým. Dôležité je chcieť a pokúsiť sa. Každý deň máte novú príležitosť posunúť sa o krôčik ďalej.
Vaše telo vám dáva jasné signály, čo práve potrebuje. Naučte sa ich vnímať, rešpektovať a primerane na ne reagovať.
Objaviť sa môžu aj ťažkosti so spánkom – či už v zmysle problémového zaspávania, prebúdzania sa počas noci, alebo plytkého a nekvalitného spánku. Snažte sa obmedziť spanie v priebehu dňa a pred zaspatím sa venujte upokojujúcim aktivitám, doprajte si vaňový kúpeľ, upokojujúci bylinkový čaj. Pokiaľ by sa problém so spánkom ani napriek vašej snahe neupravil, upozornite naň vášho lekára. Vhodná psychofarmakologická liečba vám môže výrazne uľaviť. Niektorí pacienti sa jej vyhýbajú z obavy, že by sa u nich mohla rozvinúť závislosť, ale táto obava je vo väčšine prípadov neopodstatnená. Pri správnom dávkovaní a kontrole dĺžky užívania je riziko závislosti minimálne, zatiaľ čo nedostatok, alebo zlá kvalita spánku vyčerpávajú organizmus aj psychiku, čo môže mať za následok ťažšie zvládanie liečby.
Učte sa rozlišovať medzi tým, čo je naozaj nad vaše sily, a tým, čo je váš vlastný strach, pocity hanby či pochybnosti, ktoré vás odrádzajú aj od takých aktivít, ktoré by pre vás mohli byť zdrojom potešenia a novej energie.
Okrem fyzických ťažkostí, ktoré môžu sprevádzať liečbu, nie je ľahké adaptovať sa na všetky zmeny, ktoré so sebou prináša: na pomerne dlhý čas ste sa stali pacientom a vašim prechodným domovom sa stáva nemocnica. Pracovné povinnosti a starostlivosť o rodinu musia ísť minimálne na ten čas bokom, nahrádza ich liečba a zotavovanie sa po nej. Počas liečby, či po nej, sa na kratší alebo dlhší čas stávate závislejším od svojho okolia – od lekárov, rodiny, priateľov. Toto je náročné najmä pre tých, ktorí boli zvyknutí si svoj život plánovať a určovať vo veľkej miere sami, alebo ak boli skôr v pozícii tých, čo to poskytovali iným.
To, že ste pacient neznamená, že musíte byť pasívnym objektom. Môžete sa aktívne podieľať na procese liečby – aktívnou spoluprácou s vašim onkológom, a to: záujmom o dostupné informácie a starostlivosťou o vašu psychickú a fyzickú kondíciu. Aj vaša rodina určite privíta každú iniciatívu, na ktorú vám zostáva dosť síl: hra a učenie sa s deťmi, rozhovory s partnerom, spoločné hobby, ľahká domáca práca… to všetko prospeje vám všetkým.
Obdobie liečby prináša so sebou mnoho obmedzení, ktoré odoberajú vášmu životu pestrosť. Môžu prísť chvíle, dni, či týždne, kedy sa dokážete postarať nanajvýš o seba a na viac nemáte. Nevládzete ísť medzi ľudí, na prechádzku, ani robiť veci, ktoré máte radi. V takých dňoch je najdôležitejšie prijať to ako fakt a vydržať, kým bude lepšie. Sú však aj obmedzenia, ktoré si vytvárate sami, vo vlastnej hlave. Naučte sa rozlišovať, ktoré vás naozaj chránia alebo sú nevyhnutné, a ktoré vám, naopak, ubližujú.
Pokiaľ je to možné, nezanedbávajte svoje kontakty s okolím a spoločenský život. Asi vám v tom bráni skutočnosť, že choroba a liečba dali zabrať aj vášmu výzoru, ale to je jedno z obmedzení, ktoré je hlavne vo vašej hlave… A navyše, aj keď po liečbe určite nevyzeráte ako po dovolenke, je veľa možností, ako svoj zovňajšok upraviť tak, aby ste sa cítili o niečo lepšie. Pokiaľ nie ste schopní tento vzhľadový hendikep prekonať, znamená to, že ste neprijali svoju rolu pacienta. A možno je pre vás ťažké udržať si presvedčenie, že to, že ste chorý neznamená, že ste menejcenný a ako človek máte pre druhých stále svoju jedinečnú hodnotu.
A nezabúdajte: aj vy sami sa podieľate na vašom vyzdravení. Tým, aký postoj k chorobe a liečbe zaujmete, či hľadáte spôsoby ako sa s realitou vyrovnať a prostriedky, ktoré Vám ju môžu pomôcť zvládnuť.
Viac na stránkach http://www.onkopacient.sk/?id=39
Zdroj: www.onkopacient.sk
Zdroj: http://www.onkopacient.sk
Nie je to tak dávno, čo bol pacient vnímaný skôr ako objekt liečby, než ako partner v liečbe . Boli sme naučení, že liečba je iba záležitosť lekára a úlohou pacienta je dôverovať a nechať sa liečiť – bez akejkoľvek účasti na tomto procese. Buďme úprimní, z časti bola táto poloha aj pohodlná… Na druhej strane, takáto pozícia neumožňovala veľa podniknúť ani v prípade, že by pacient niečo urobiť predsa len chcel.
Za posledné roky sa situácia výrazne zmenila. Zo zahraničia k nám postupne prenikol nový model spolupráce lekár – pacient, v ktorom sa z pacienta stáva aktívny prijímateľ liečby a podieľa sa na jej výsledku. Samozrejme, že tým nemáme na mysli, že by mal pacient vedieť aká liečba je pre neho správna (ale má možnosť diskutovať so svojim lekárom o výhodách a nevýhodách každej z nich a tiež má právo odmietnuť ju v prípade, že s ňou nesúhlasí), alebo že by mal niesť zodpovednosť za odborné rozhodnutia. Môžete sa však spolupodieľať na celom procese liečby, priebeh ktorého, okrem nasadenia vhodnej terapie, ovplyvňuje mnoho ďalších faktorov.
V čom môžete byť počas liečby aktívni?
Byť aktívny neznamená, že všetko musíte zvládnuť sami. Byť aktívny znamená aj vedieť vyhľadať pomoc keď ju potrebujete.
Veľmi dôležitým faktorom, ktorý vám pomôže zvládať ochorenie, je spoľahlivá a dostatočne rozvetvená podporná sieť. Je potrebné, aby ste si ju aktívne udržiavali a rozvíjali, pretože väzba na jeden zdroj pomoci, alebo osobu, ktorá vás podporuje, kladie veľké požiadavky na toho, kto je v tejto pozícii a vás stavia do rizika, že v prípade, že zlyhá, zostanete sami.
Čo môžete zmenou postoja z pasívneho na aktívny ovplyvniť:
Čo vám pomôže udržať aktívny a pozitívny prístup počas liečby
Ak to zhrnieme do jednej vety, potrebujete zdieľať, dostávať, ale aj dávať.
V každej životnej situácii sa dá nájsť cestička, ktorá nás cez ňu prevedie, len musíme v sebe prebudiť vieru, že existuje a túžbu ju hľadať.
Viac na http://www.onkopacient.sk/?id=43
Zdroj: www.onkopacient.sk
Zdroj: http://www.onkopacient.sk
Ako sme už spomenuli, zvládanie ochorenia a liečby závisí od mnohých faktorov – typu a štádia ochorenia, náročnosti liečby, vašej fyzickej a psychickej kondície a odolnosti a v neposlednom rade od kvality podpornej siete, ktorú v tomto období máte k dispozícii. Rodina, priatelia či pacientske organizácie môžu pre váš dobrý psychický stav veľa urobiť. Ale nemôžu chorobu a liečbu zvládnuť za vás. Ten, kto to musí ustáť, ste vy sami. Preto je váš postoj k chorobe a to čo pre seba počas liečby robíte, veľmi dôležité.
Niekedy to nejde ľahko… byť sám sebe oporou. To čo sme dostali do vienka a ako nás vychovali rodičia, je v nás silno uložené a ovplyvňuje to naše prežívanie a správanie. Dobrá správa je, že keďže sú naše postoje k problémom a spôsoby reagovania na záťaž vo veľkej miere „vypestované“ výchovou, je možné cielene sa zbavovať tých, ktoré nám škodia a nahrádzať ich takými, ktoré sú naopak prospešné. Aby ste sa mohli zbaviť nevhodných postojov k chorobe a liečbe, v prvom rade je potrebné:
1. Vedieť ich identifikovať. Nezakrývajte si oči pred tým, čo vám počas choroby robí ťažkosti. Uvedomenie je prvý krok k tomu, aby ste s problémom mohli niečo urobiť.
2. Vedieť rozlíšiť pôvod ťažkostí. Napríklad zmeny nálad počas liečby môžu byť reakciou tela na liečbu, ale môžu súvisieť s aj s neschopnosťou spracovať samotný fakt ochorenia. Ak sa odhalí pôvod ťažkostí, môže sa určiť najvhodnejšia terapia pre zvládnutie daného problému.
3. Vedieť zhodnotiť, čo je vo vašich silách zvládnuť a čo nie. Môžete trpieť psychickými ťažkosťami, ktoré súvisia s liečbou, ktorú užívate – vtedy k ich zvládnutiu potrebujete pomoc onkológa, prípadne psychofarmakologickú liečbu. Nezriedka sa môžu vyskytnúť aj také problémy, pri riešení ktorých je potrebná pomoc psychológa či psychiatra. Sú však problémy, na zvládnutie ktorých pomáha systematická práca na sebe samom.
Podporovať seba samého počas liečby znamená:
Čo vám prinesie práca so sebou samým:
Toto všetko môže pozitívne vplývať na kvalitu vášho života
Na našom portáli vám budeme prinášať rôzne techniky a cvičenia, ktoré vám môžu pomôcť zvládať liečbu a život s ochorením. Vyskúšajte ich a začnite systematicky pracovať s tými, ktoré vám „sadnú“ najlepšie. Držte sa pritom múdrosti, že „menej je niekedy viac“. Teda nerobte všetko naraz a nechcite hneď výsledky. Väčšina týchto metód je nácvikových, preto je pri nich dôležitá postupnosť a pravidelnosť. Výsledky budú prichádzať postupne.
!!! Tieto aktivity nemajú byť v žiadnom prípade náhradou klasickej liečby, ale pridanou hodnotou k nej. To čo pre svoje vyzdravenie môžete urobiť vy sami je snažiť sa čo najlepšie zvládať liečbu a udržať maximálnu možnú kvalitu života s chorobou. A v tomto vás chceme podporiť. Ak by ste pre seba niečo urobiť chceli, ale neviete v sebe na to nájsť energiu, vyhľadajte pomoc psychológa.
Čokoľvek, čo počas choroby pre seba urobíte, sa ráta. A ráta sa aj každý pokus. Nechajte sa inšpirovať všetkým, ale nenechajte sa deptať tým, ak nezapadáte svojim prežívaním ochorenia či postojmi do toho, čo tá alebo iná kniha považuje za nevyhnutné pre vyliečenie. Dôležité je aby ste sa počas liečby nezvyšovali mieru stresu ktorej ste vystavení a robili to v čom sa cítite najlepšie, nie aby ste napĺňali nejaký „ideál“ pacienta vyrovnávajúceho sa s rakovinou. Akceptácia, prijatie seba samého aj so svojimi slabosťami, úcta a láska k sebe, sú dôležité atribúty k tomu aby ste mohli žiť v harmónii so sebou samým. Nezabúdajte na ne.
Viac nájdete na stránkach http://www.onkopacient.sk/?id=48
Zdroj: www.onkopacient.sk