Stretnutie pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych – Bratislava 27.11.2010.
Stretnutie pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych – Bratislava 27.11.2010.
V sobotu 27.11.2010 sa na domácej pôde Kliniky hematológie a transfuziológie UNB v Nemocnici sv Cyrila a Metoda na Antolskej ul. v Bratislave uskutočnilo stretnutie Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK a ich blízkych, ktoré bolo prvým stretnutím pre pacientov po TKB svojho druhu vrámci Slovenska. Tešíme sa, že sa mnohí pozvaní nenechali odradiť vzdialenosťou, zdravotnými ťažkosťami, ale potešení myšlienkou Klubu transplantovaných pacientov sa prišli na vlastné oči presvedčiť, kto za tým stojí a aké má plány, prípadne, ako by sa mohli zapojiť do spoločného úsilia – spolupracovať v prospech pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízkych.
Všetko začalo po 12.00 hodine. Po privítaní sa pozvaným hosťom prihovoril pán doc. MUDr. Martin Mistrík, PhD., hlavný odborník SR pre hematológiu a prednosta kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, SZU a UN Bratislava a predstavil začiatky KHaT, históriu transplantácii kostnej drene a krvotvorných buniek na Slovensku, spoluprácu transplantačného tímu, oddelenie a spôsoby získavania štepu pre transplantáciu. Pani doktorka RNDr. Mária Kušeríková prítomným opísala úlohu a prácu Registra dobrovoľných darcov kostnej drene a podporila snahu EBMT.SK robiť osvetu získavaniu dobrovoľných darcov v prospech nášho registra, ktorý je zaradený do medzinárodnej siete registrov dobrovoľných darcov kostnej drene. Pán doktor Juraj Sedláček, PhD. predstavil myšlienku a pozadie vzniku Klubu pacientov po TKB – v marci 2009 sa on a Bc. Janko Tuleja, obaja transplantovaní pacienti z KHaT v Bratislave zúčastnili vo švédskom Göteborgu (len kúsok od haly, kde sa slovenskí hokejisti stali majstrami sveta ) medzinárodného stretnutia pre pacientov a ich blízkych – Patient and Family Day v rámci kongresu EBMT. Oslovila ich nadnárodnosť spoločenstva, ktoré sa zišlo, a ktoré malo za sebou rovnakú skúsenosť – transplantáciu krvotvorných buniek, nadchla ich sila a informačný potenciál takejto skupiny: „Všetko sú to silní ľudia, keď zvládli transplantáciu, a kde sa sily spoja dohromady, tam môžu vzniknúť veľké veci..“ Dr. Sedláček ďalej vyzdvihol veľkú ochotu KHaT pomôcť tým, ktorí majú o to záujem, umožniť a sprostredkovať im stretnutie, kontakt pacienta pred transplantáciou s niekým, kto má už „po,“ nej, s niekým, kto to „prežil, zvládol, vydržal“ a kto vedel povedať aj inak, z druhej strany, čo je to transplantácia, čo môže vziať ale najmä, čo prinesie… A teda „veni Göteburg, vidi EBMT“ (The European Group for Blood and Marrow Transplantation = európska skupina odborníkov mnohých oborov, ktorá udeľuje akreditáciu aj našim transplantačným pracoviskám, udáva tempo a štandardy pri práci pre transplantovaných), „vici EBMT.SK“ (slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek). Na záver sa hosťom prihovorila Mgr. Miroslava Pialová, zástupkyňa EBMT.SK, a predstavila im stanovy združenia, postup ako sa stať členom, aké práva, ale aj povinnosti majú členovia EBMT.SK, načrtla niektoré vízie do budúcnosti a pozvala všetkých k spolupráci: „My sme začali, ale chceme dať priestor všetkým, ktorí sú ochotní sa pridať, je to naše dielo, pre dobro tých, ktorí to potrebujú, teraz alebo v budúcnosti – transplantovaní pacienti a ich blízki.“
Po oficiálnej nasledovala neoficiálna časť nášho stretnutia, ktorej program vznikol na podnet pani primárky MUDr. Marcely Strakovej – navzájom sme sa jeden druhému predstavili – kto sme (pacienti po transplantácii ), odkiaľ sme a ako sa máme… Stretli sa aj takí, ktorí boli spolu v jednom čase hospitalizovaní. Povzbudili sme sa navzájom a potešili, zaspomínali a pochutnali na dobrotách, ktoré nám pripravili naše dobré mamy. Ďakujeme!
Na záver pozdravila hostí aj vrchná sestra KHaT, pani Mgr. Vierka Jarolíková. Pozvala všetkých pacientov po TKB, aby sa prišli pozrieť aj oddelenie, keď prídu do ambulancie na kontrolu – pre všetkých, ktorí sa tam o nich starali, to bude radostná spätná väzba, keď uvidia, ako sa im darí. Niektorí z hostí si nenechali ujsť príležitosť a na oddelení sa boli pozrieť ešte dnes.
Dúfame, že pre tých, ktorí prišli, bolo 1. stretnutie Slovenského klubu pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK na „slovenskej pôde“ príjemným stretnutím a povzbudením. Veríme, že takéto stretnutia transplantovaných nájdu svoju tradíciu a my sa ich opäť budeme môcť zúčastniť, dovtedy dovidenia! V Bratislave 27.11.2010
Fotky z podujatia
