Škola plná nádejí a najťažších životných skúšok! To je Škola transplantovaných.
„Život nás niekedy riadne preskúšava!“ O tom by vedeli pacienti po transplantácii krvotvorných buniek a ich blízki veľa rozprávať.. Počas celoslovenského 4-dňového stretnutia si prišli navzájom odovzdať a načerpať cenné skúsenosti, povzbudenie a nádej do ďalších dní. A že sa máme všetci čo učiť, o tom svedčí Škola transplantovaných pacientov, ktorú sme si užili počas uplynulých slnečných septembrových dní v dedinke Bystrá v príjemnom rodinnom Penzióne Bystrinka.
Do druhého ročníka Školy transplantovaných zavítalo 18 pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a 9 ich blízkych, ba dokonca aj dvaja psí miláčikovia rodín. Vďaka finančnej podpore od Asociácie na ochranu práv pacientov sa mohli vzdelávať a diskutovať o témach, ktoré sú súčasťou ich každodenného boja o zdravie. Dôležitou súčasťou stretnutia bolo vytvorenie bezpečného priestoru na zdieľanie osobných skúseností, vzájomné povzbudenia, útechu, nádej, priestor na poradenstvo s lekárkou ako aj vyjadrenie podpory a vďačnosti blízkym, ktorí pacientov na ceste k uzdraveniu sprevádzajú.
Spoločné stretnutie otvorili vo štvrtok 19.9.2024 predsedníčka Mgr. Miroslava Harišová a zástupkyňa nášho Klubu pacientov Mgr. Zuzana Matušková. Oboznámili zúčastnených s jeho činnosťou, slávnostne predstavili a uviedli do používania novú webovú stránku združenia www.novakostnadren.sk a načrtli plánované projekty.
Počas piatkového dopoludnia sa pacienti bližšie zoznámili s prácou Národného registra darcov kostnej drene spolu vďaka online hovoru s pani Mgr. Denisou Stemnickou a kol. Venovali sa procesu vyhľadávania vhodného darcu pre pacienta, priebehu dobrovoľného darovania, odoberania krvných zložiek, porovnávali aktuálny počet registrovaných dobrovoľných darcov na Slovensku a vo svete a neustávajúcu potrebu zvyšovať tieto počty. Na prezentáciu nadviazala naša vzácna hostka, klinická hematologička pani MUDr. Eva Bojtárová, PhD., ktorá nám pútavým spôsobom predstavila priebeh historicky prvej transplantácie až po súčasnú prax v transplantačnom programe. Prednáškové dopoludnie zakončil pán Mgr. Vlado Ivaňo z Ligy proti rakovine, ktorý nám predstavil aktuálne prebiehajúci Národný preventívny program, aktivity a podporu pre pacientov, ktoré ponúka Liga proti rakovine, edukoval pacientov o ich nárokoch a právach v oblasti prevencie onkologických ochorení, rizikových faktoroch a poskytol aj možnosť vyskúšať si vyšetrenie prsníkov a semeníkov na maketách, ktorým súčasne motivoval pacientov k pravidelnému samovyšetreniu a preventívnym návštevám lekára. Piatkové popoludnie využívali hostia na absolvovanie individuálneho programu s využitím relaxačných procedúr, ktoré im penzión Bystrinka a neďaleký wellness hotel Bystrá ponúkal. Počasie bolo krásne slnečné a mnohí ho preto neváhali využili na prechádzky po okolí. A pretože aj smiech je liečivý, spoločný večer sme zakončili vedomostno-zábavným kvízom, rozhovormi, či meraním si síl v biliarde.
V sobotu v doobedných hodinách poukázala na tému poradensko-psychologickej praxe členka Správnej rady EBMT.SK Mgr. Zuzana Matušková, ktorá hosťom predstavila možnosť využiť služby ponúkané Úradmi práce, sociálnych vecí a rodiny prostredníctvom oddelení Referátu poradensko-psychologických služieb. Oboznámila ich s konkrétnou činnosťou referátov a s možnosťou ich bezplatného psychologického a sociálneho poradenstva. Následne sa praktickej prednášky chopil ďalší člen Správnej rady Klubu pacientov, fyzioterapeut Bc. Andrej Benikovský, ktorý vysvetlil potrebu a prínosy cvičenia pre pacientov po transplantácii. Naučil pacientov základné cviky, ktoré im môžu uľaviť od bolesti pri rôznych ťažkostiach. V závere prednášky bola pre pacientov veľkým prínosom možnosť individuálne s ním konzultovať svoje ťažkosti. Popoludní sa účastníci vybrali do Bystrianskej jaskyne, aby absolvovali speleoterapiu. Na záver dňa PharmDr. Lucia Čontofalská ponúkla spolupacientom vzácne informácie o ,,Podpore v smútení,“ ktoré získala na medzinárodnej konferencii. Pacienti so svojimi blízkymi trávili zvyšok večera každý podľa svojich možností, spoločným posedením a diskusiami, oddychom, ale tiež tancom, do ktorého hrali DJ Duško a Paťko.
Školu transplantovaných pacientov sme ukončili v nedeľu 22.9.2024 a už teraz sa veľmi tešíme, že o rok sa znovu stretneme a budeme si navzájom povzbudením.
Srdečne ďakujeme všetkým, ktorí nás podporili!
Darcovia 2% a
